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患漸凍人症逾半世紀 醫:霍金應是全球活最久的漸凍人

英國著名物理學家霍金(Stephen Hawking)享年76歲,平生傳奇的他,21歲確診罹患漸凍人症,國外的醫師們曾在2009年預言霍金,壽命恐到了絕頂,沒想到霍金打破了預言,確診到辭世達55年,跨越半世紀,雙和病院副院長胡朝榮說,霍金應當是世界上活最久的漸凍人,依照國表裏的資料顯示,從確診到謝世,平均唯一4到5年,漸凍人協會前理事長劉延鉅則說,台灣活最久的漸凍人最長也可能只有20年左右。

霍金21歲被確診罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)也就是俗稱的漸凍人症,漸凍人是一種活動神經元的疾病,活動神經元因為不明原因,使肌肉能力萎縮、無力,最多見是從四肢的肌肉無力開始産生。

遵照分歧退化的部位,可以分為分歧種類的漸凍人症,如「肌萎縮性脊髓側索硬化症」、「原發性脊髓側索硬化症」、「脊髓性肌肉萎縮症」、「漸進性肌肉萎縮症」、「甘迺迪氏症」。

●台灣每年新增120名病例 確診至謝世平均4到5年

雙和病院副院長胡朝榮說,漸凍人症好發於中年,平均年齡為40歲閣下,男女比沒有太大的差別,大大都的漸凍人症的患者,致病原因不明,唯一5%到10%的患者是因為基因突變所引發,但鮮少是家族遺傳而至,台灣常見的基因突變為「SOD1」、「FUS」,可透過驗血得知。

胡朝榮說,根據健保資料庫的資料顯示,台灣一年新增的病例約有120位到150位,今朝正在接管藥物醫治的漸凍人症患者,約有500名到600名,再從資料中瞭解患者從確診到謝世的平均時候,台灣約為4到5年,平均壽命與國外的數據類似。

霍金從確診到謝世長達55年,胡朝榮說「他絕對是特例」,曾經看過媒體有扣問過他,是不是有方式可以漸凍人的延長壽命,霍金並未回覆,霍金的例子沒門徑套用於常規,今朝漸凍人症平均壽命還是相當短的。

台北醫學大學醫學系神經學科副傳授袁瑞昱說,今朝的醫學尚未有藥物或是醫療方式可以治癒漸凍人症,由於漸凍人症會逐步落空肌肉的能力,末期的患者會影響到呼吸、吞嚥、措辭,連眼球的運動都邑遭到影響,可是每一個階段若是可以好好顧問,防堵吞嚥時噎到等,也能下降滅亡率。

●漸凍人症易被誤診 多數患者曾動過頸椎、腰椎手術

胡朝榮說,曾有一份陳述顯示,漸凍人症確診的時間,平均是病發後的一年閣下,發現時候比較晚,且漸凍人的顯露體式格局多是四肢無力,加上好發年紀多在中年,很多患者會誤以為是頸椎或是腰椎榨取而至,致使有多半的患者都曾動過頸椎、腰椎手術後,發現症狀沒有好轉,才被確診為是漸凍人症。

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